1½-diabetes er som en rutsjebane

Rebecca Cupido er igen vågnet med et højt blodsukker og har det varmt. Spørgsmålene rejser sig med det samme: Hvad skal hun spise til morgenmad? Skal hun spise overhovedet? Hurtige havregryn er no go, men er der tid til at lave æg? Ikke rigtigt, og hvad betyder det så for frokosten? Hun kan ikke bare snuppe en sandwich, for der er mange kulhydrater i, og i to-go-salater er der tit pasta. Mad er blevet et dominerende konfliktfelt for hende. I kraft af sit job har Rebecca Cupido tit frokostaftaler, der udfordrer forudsigelighed og dermed kontrol.

– Nogle gange tænker jeg bare: Så kan det også være lige meget, og så spiser jeg bare noget med mange kulhydrater, men det hævner sig selvfølgelig senere, siger hun.

Umuligt at finde et mønster

Har man type 1-diabetes, kan man sagtens tage en sandwich og en salat med pasta, når blot man tager insulin til. Har man type 1½-diabetes, producerer man selv insulin, men det er meget svært at beregne, hvor mange enheder insulin man skal tage til maden, fordi det er uforudsigeligt, hvornår bugspytkirtlen laver insulin og ikke. Derfor er blodsukkeret alt for tit for højt eller pludselig lavt.

– Hvis jeg to dage i streg spiser helt det samme og bevæger mig lige meget, skulle man tro, at den mængde insulin, min app fortæller mig, at jeg skal tage, ville være den samme. Det er den også, men resultatet er vidt forskelligt. Det er helt umuligt for mig at finde et mønster. Så jeg slår mig hele tiden i hovedet med spørgsmålene: Hvad gør jeg forkert? Hvorfor er det aldrig godt nok, det jeg gør?

– Lige nu er det den psykiske side, der påvirker mig mest, og det forskruer min tilgang til mad.

Lavest i hierarkiet

For godt to år siden blev Rebecca Cupido diagnosticeret med type 2-diabetes.

– Diagnosen ligger lavest i hierarkiet, og jeg mærkede en stigmatisering, der satte sig fast som en skamfølelse, der stikker hovedet frem, når jeg skal spise. Jeg vejede fem kilo mere, end jeg burde, hvorfor jeg blev sat i type 2-diabeteskassen. Selvom en antistoftest havde vist, at jeg ikke havde type 2-diabetes. Sådan forklarer jeg det i alt fald. For da jeg havde tabt fem kilo, røg jeg over i den anden kasse med type 1-diabetes, hvor jeg har været i knap to år.

Type 1½-diabetes burde være et unikt forskningsemne. Tænk, hvis man kunne finde ud af, hvad der sker i den bugspytkirtel.

– Rebecca Cupido, der bor i Brønderslev med mand og to børn og er salgs- og sponsorchef.

Men det er type 1½-diabetes, Rebecca Cupido har. Årsagen til, at 1½-diabetes ingen selvstændig diagnosekode har, er, at den bliver til type 1-diabetes.

– De to forhold, jeg oplever som mest irriterende ved, at den ikke har en diagnosekode, er, at der ikke forskes i det. Så behandlerne behandler os, der har type 1½-diabetes, enten som type 2’ere eller type 1’ere. Men det er vi jo ikke, selvom vi udvikler os til type 1’ere. Det andet irriterende element er, at får man etiketten ’type 1-diabetes’, så er behandlernes mindset indstillet på type 1-diabetes og går ud fra, at man for længst har vænnet sig til at leve med sygdommen, men det har man ikke, fastslår hun.

Du kan ikke slippe kontrollen

Rebecca Cupido beskriver sit liv med type 1½-diabetes som en rutsjebane.

– Det går hele tiden op og ned på grund af mit overskud eller mangel på samme. Diabetes er en kontrolsygdom. Du kan ikke slippe kontrollen med god samvittighed og ikke uden konsekvenser.

– Men det er bare svært at have overskuddet til den kontrol hele tiden. Hvis arbejdet, familien eller noget tredje kræver dig ud over det sædvanlige, kan det knibe med at have blodsukkeret i fokus, og høje tal rammer mit selvværd, som i øvrigt ellers er rigtig godt, siger Rebecca Cupido, der godt ved, at hun en dag får type 1-diabetes, men at der kan gå mange år.

Et års tid efter, at hun fik konstateret type 1½-diabetes, oprettede hun en facebookgruppe for mennesker med 1½-diabetes. Det dominerende emne er tvivlen på den diagnose, medlemmerne har fået: Mange udtrykker tvivl om, hvorfor lægen siger, de har type 2-diabetes. Men Rebecca Cupido har noteret, at der på det allerseneste er flere, der melder sig ind, fordi deres læge har mistanke om, at de har type 1½-diabetes.

Et stort ønske

– Det er positivt. I gruppen udveksler vi erfaringer og gisner om, hvornår vi endelig hver især får type 1-diabetes. Det lyder helt tosset, men har man type 1-diabetes, forestiller vi os, at det er noget lettere at få et mere stabilt liv. Type 1-diabetes er også øverst i hierarkiet, mens type 2-diabetes er lavest. Og type 1½-diabetes, tja, det har i alt fald ikke forskernes interesse, siger Rebecca Cupido, som har et stort ønske:

– Test alle med type 2-diabetes for antistoffer. Bare fordi man er overvægtig, behøver man ikke være en sikker type 2-patient. En test kunne være startskuddet til en korrekt behandling af den gruppe.