Brug pil op og pil ned til at ændre størrelsen på metabox-panelet.

Hero billede

MODY-diabetes – 8 ud af 10 har fået en anden og forkert diagnose 

8 ud af 10 med MODY-diabetes ved ikke, at de har diagnosen. De tror, de har type 1 eller type 2. Og de får behandling, der ikke passer til dem. Denne side hjælper dig med at finde ud af, om du – eller nogen i din familie – kan have MODY.

Hvad er MODY-diabetes? 

MODY-diabetes er en arvelig gruppe af diabetes, der skyldes en genetisk mutation. 

Der findes mindst 14 typer MODY. Fælles for dem alle er, at bugspytkirtlen stadig producerer insulin. Det er netop det, der gør MODY svær at opdage. Alligevel forveksles den både med type 1 og 2.

Fakta om MODY

  • MODY står for “Maturity-Onset Diabetes of the Young” 
  • Der findes mindst 14 typer MODY – hver type skyldes en mutation i ét bestemt gen 
  • 1–3 % af alle med diabetes menes at have MODY 
  • Op til 80 % af dem er potentielt fejldiagnosticerede 
  • MODY diagnosticeres oftest før 25-årsalderen 
  • Arver du mutationen, vil du med stor sandsynlighed udvikle diabetes 
  • En gentest kan afsløre, om andre i din familie også har MODY 

Hvem bør tjekke, om de har MODY? 

Vær særligt opmærksom, hvis ét eller flere af disse punkter passer på dig: 

  • Der er flere generationer med diabetes i din familie 
  • Du har fået diagnosen type 1-diabetes, men producerer stadig insulin selv 
  • Du har type 1-diabetes, men ingen autoantistoffer i blodet 
  • Du har fået diagnosen type 2-diabetes uden at være overvægtig 
  • Du har haft graviditetsdiabetes – mere end 6 % i denne gruppe har MODY 

Sådan stilles diagnosen – tre trin 

Du kan ikke se MODY i en blodsukkermåling. Det kræver en gentest. Sådan griber du det an: 

Trin 1: Gå til din praktiserende læge. 

Spørg direkte: »Kan jeg have fået den forkerte diabetesdiagnose?«  

Trin 2: Bed om en henvisning til et diabetesambulatorium. 

Her foretages gentesten. Den viser, om du har MODY, og i givet fald hvilken af de 14 typer. 

Trin 3: Læg en ny behandlingsplan. 

Enten med din praktiserende læge eller på diabetesambulatorie. Korrekt diagnose giver korrekt behandling. 

Behandling af MODY  

De 14 MODY-typer er meget forskellige. Behandlingen er det også. De tre hyppigste typer: 

  • MODY1 og MODY3 kan behandles med en tablet. Stoffet hedder sulfonylurin. Mange kan dermed slippe for insulin. 
  • MODY2 kræver typisk ingen medicinsk behandling overhovedet. 

Det afgørende er enkelt: Får du den forkerte behandling, øger det risikoen for komplikationer. Får du den rigtige, kan din hverdag se markant anderledes ud. 

MODERN-MODY – det nationale forskningsprojekt 

Stenocentrene i Danmark og Grønland kører forskningsprojektet MODERN-MODY. Målet er mere viden om MODY – og bedre behandling til dem, der har det. 

Projektet undersøger: 

  • Hvordan det går mennesker med MODY i dag 
  • Hvordan sygdommen udvikler sig over tid 
  • Nye behandlingsmuligheder 

Du kan deltage, hvis du har MODY – eller en anden form for genetisk diabetes. Det gælder uanset, hvor du bor, og uanset om du behandles hos din praktiserende læge eller på et af Steno-centrene. Familiemedlemmer kan også deltage. 

Læs mere om MODERN-MODY-projektet.

Vi er her for at hjælpe

Hver dag rådgiver vi personer med diabetes – vi kan også hjælpe dig.

Kontakt Diabetesrådgiverne

Ofte stillede spørgsmål

  • Ja. MODY skyldes en genetisk mutation, der som regel går i arv. Har én i familien MODY, er der god sandsynlighed for, at andre har det. En gentest kan afsløre det. 

  • Ved type 1 stopper bugspytkirtlen med at producere insulin. Ved MODY producerer den stadig insulin – men på grund af en genetisk fejl fungerer det ikke ordentligt. Mange med MODY behøver derfor ikke insulin. 

  • Ja. Opstår mutationen første gang hos dig, kaldes det en de novo-mutation. Det er sjældnere, men det sker. 

  • Du og din læge lægger en ny behandlingsplan. For mange betyder det færre medicin – eller slet ingen. Det kan ændre hverdagen markant. 

Diabetesfaglig ekspert

Tanja Thybo

Tanja leder Diabetesforeningens arbejde med forskning og behandling og formidler ny viden om diabetes, så medier, politikere og fagfolk kan se, hvad resultaterne betyder i praksis for mennesker med sygdommen. Hun følger især udviklingen i medicin, diabetesteknologi og lige adgang til behandling. Når forskere søger en patientorganisation som partner eller vil inddrage mennesker med diabetes i et projekt, bidrager hun til samarbejdet. Tanja har en ph.d. i molekylærbiologi og mere end 15 års erfaring med diabetesforskning, først på Steno Diabetes Center Copenhagen og siden i Diabetesforeningen. Her leder hun teamet for Forskning & Analyse og Diabetesrådgiverne.

Læs mere