1. Det er ikke din skyld
Mange forældre stiller sig selv det samme spørgsmål: Kunne jeg have gjort noget anderledes? Svaret er nej. Skyldfølelsen er menneskelig og normal. Den vil sandsynligvis dukke op igen. Men hold fast i, at det ikke er din skyld.
Type 1-diabetes er en autoimmun sygdom. Barnets eget immunforsvar har angrebet de celler i bugspytkirtlen, der normalt producerer insulin. Forskerne ved, hvad der sker i kroppen, men endnu ikke, hvorfor det sker for nogle børn.
Der er ingen kendte livsstilsfaktorer, der udløser type 1-diabetes. Det er ikke noget, du har gjort. Det er ikke noget, dit barn har gjort.
2. Hjemme igen. Sådan tackler du de første dage
Hjemkomsten er for mange den sværeste del. På hospitalet var der altid en sygeplejerske i nærheden af jer, nu skal I i gang med hverdagen selv.
Forvent at hverdagen ser anderledes ud end før. Måltider kræver planlægning. Blodsukker skal måles. Insulin skal gives. Det tager tid at finde rytmen. Men I er ikke alene. Diabetesteamet på hospitalet følger jer fortsat tæt. Og I vil have hyppig kontakt til ambulatoriet de første måneder
3. Det føles overvældende i starten – I lærer det
Det er normalt at føle sig fortabt de første uger. Diabetes er noget man lever sig ind i. Ikke noget man lærer på tre dage på et hospital. Her fik du mange informationer på meget kort tid. Det er umuligt at huske det hele. De fleste forældre bruger måneder på at finde rytmen. Nogle bruger år. Undervejs dukker der nye spørgsmål op. Og det er, som det skal være.
Det er heller ikke unormalt at være i kronisk søvnunderskud de første måneder. Natkontrol, bekymringer og nye rutiner slider. Del vagterne med din partner eller en anden voksen, hvis det er muligt.
4. Brug hospitalets hotline — det er derfor den er der
Mange hospitaler har en telefonisk hotline, du kan ringe til, når du er i tvivl. Brug den og husk: Det er ikke et tegn på svaghed at ringe. Personalet forventer dine opkald. Og de vil langt hellere høre fra dig, end at du går for længe med en tvivl.
Gem nummeret i telefonen allerede nu. Spørg diabetesteamet på afdelingen, hvis du ikke allerede har det.
5. Forbered jer til ambulatoriebesøget
I starten vil jeres besøg på ambulatoriet være hyppige. Det er normalt og nødvendigt. Hvert besøg inkluderer typisk: Gennemgang af blodsukkerdata, HbA1c-måling og samtale med diabetessygeplejerske og/eller læge.
Forberedelse gør besøgene mere værdifulde. Download data fra pumpe eller blodsukkermåler inden I tager afsted. Tal med jeres barn inden besøget om fx: Hvad er svært i hverdagen? Hvad fungerer godt? Hvad vil I gerne have råd om?
Ambulatoriet er ikke kun et sted, hvor man tjekker tal. Det er jeres vigtigste faglige samarbejdspartner. Jo mere I deler, jo bedre hjælp får I.
Honeymoon-fasen
- Mange børn oplever i en periode efter diagnosen, at insulinbehovet er lavere end forventet. Det kaldes honeymoon-fasen.
- Bugspytkirtlen producerer stadig lidt insulin i en overgangsperiode.
- Det betyder ikke at sygdommen er gået over — det er midlertidigt.
- Spørg jeres diabetesteam om hvad I skal være opmærksomme på, og hvornår fasen typisk slutter.
Ofte stillede spørgsmål
-
Nej. Type 1-diabetes er en autoimmun sygdom. Der er ingen kendte årsager, der kan forebygges. Hverken kost, livsstil eller opdragelse spiller ind.
-
Det beslutter I sammen med personalet. I bliver ikke udskrevet, før de vurderer, at I har de grundlæggende færdigheder til at håndtere hverdagen. Hospitalet er fortsat tilgængeligt via hotline og ambulatorie.
-
Sid ikke alene med tvivlen. Ring til hospitalets hotline og vær ikke bange for at virke usikker. Alle forældre er usikre i starten.
-
For nogle tager det måneder. For andre længere tidMen de fleste oplever, at sygdommen med tiden fylder mindre. Ikke fordi den forsvinder, men fordi den bliver en del af hverdagen frem for at være noget ekstraordinært.
