Diabetes er for altid. Det er en kæmpe kamel at sluge.
– Helle Hesselholdt Larsen, mor til Asta
”Det er da godt, at hun ikke er ældre, hun kommer jo ikke til at kunne huske, hvordan livet var før.” Eller ”Hvor er det godt, at I bor i Danmark, hvor der er så gode behandlingsmuligheder.”
Trøstende bemærkninger som disse – sagt i den allerbedste mening – har Helle Hesselholdt Larsen og Jakob Bergh Andersen fået flere gange, siden deres 2-årige datter Asta fik type 1-diabetes i februar.
”Egentlig kunne jeg godt bare bruge, at folk sagde: ”Hold da op noget møg!” i stedet for at forsøge at se det gode i det. Jeg kæmper endnu med at forstå og acceptere, at Asta ikke bliver rask. Man tager på hospitalet, men man kommer ikke hjem med et raskt barn."
"Diabetes er for altid. Det er en kæmpe kamel at sluge. Humør og mod svinger helt vildt. Asta har det heldigvis godt. Det er nok mest os voksne, der er ramt lige nu,” siger Helle – Jakob supplerer:
#jegelskerenmeddiabetes
”Jeg elsker en med diabetes” – det kan flere og flere danskere sige. Hver uge får otte nye børn type 1-diabetes. Det ændrer hverdagen og livet for altid. Det kræver helt enormt meget af barnets omgivelser – forældre, pædagoger, lærere og andre omsorgspersoner, at skabe en tryg hverdag med diabetes. Med den rette støtte, behandling og udstyr er det muligt, men det sker ikke af sig selv.
Klik her, og støt Astas indsamling til fordel for familier med type 1-diabetes
”Den følelsesmæssige krise man nok ville få, hvis man fik diabetes, når man var ældre, den har hun jo ikke nu. Det er mere os som forældre, der har den."
"Diabetes er virkelig en kompleks sygdom. Det værste er ikke det at måle blodsukker og tage insulin. Det er det her med, at du ikke kan lægge det fra dig i 10 minutter. Det ligger i bevidstheden altid. Dag og nat."
"Lige nu er det os, der har ansvaret for at Astas blodsukker ligger, som det skal. Senere bliver det Asta selv. Diabetes er en enorm psykisk belastning, fordi du er tvunget til at have kontrol over alt, hvad du spiser, gør og skal. Du skal være forberedt på alt. Det er enormt indgribende.”
Diabetes er 24/7
”Diabetes er et fuldtidsjob ved siden af alt det andet, du skal klare. Men det er et arbejde, der er usynligt for andre. Det kører oppe i dit hoved – hele tiden. Hvad nu hvis vi giver for meget insulin? Hvor meget skal hun spise for ikke at få lavt blodsukker – og for at det ikke bliver for højt i vores forsøg på at redde hende fra et lavt? Har de styr på det i vuggestuen? Det kører 24/7,” siger Helle og fortsætter:
”Det kan jo i sidste ende handle om liv eller død, hvis ikke vi formår at kontrollere det her for hende."
"Men det kan være svært at få en 2-årig til at acceptere, at: ”Nu har du fået insulin til to rugbrødsmadder, så skal du altså spise dem”… Hun kan lynhurtigt lære: ”Hvis ikke jeg spiser de her to rugbrødsmadder, så får jeg en æblejuice og en figenstang.” Det er en sindssyg svær balance.”
Det føles som et overgreb
Hver eneste dag, siger Asta: ”Jeg vil ikke have plaster på. Og jeg vil ikke have skiftet port.”
”Det føles som et overgreb. Du kan ikke forklare en 2-årig, at alternativet er, at du bliver stukket direkte i huden flere gange om dagen, og at det er meget værre,” siger Jakob.
Astas sensor, som er en lille måler med en nål, der sidder fast på huden med et kraftigt plaster, skal skiftes hver 10. dag, og hendes i-port, som også sidder fast med et kraftigt plaster, skal skiftes hver tredje dag.
Sensoren måler blodsukkeret og i-porten er der for, at hun ikke skal stikkes direkte i huden med insulin-pennen. Hun får insulin på pen, da hun blandt andet har for meget insulinproduktion selv til at få en pumpe. Pumpen får hun dog inden for et par måneder.
Asta skal vide, at hun ikke er alene
Helle og Jakob vil gøre alt, hvad de kan for at Asta, og hendes brødre, får en så normal hverdag som muligt på trods af diabetes.
Allerede otte dage efter Asta fik konstateret type 1-diabetes oprettede Helle en indsamling til fordel for Diabetesforeningen. Her skrev hun bl.a.:
”Det hele er stadigvæk nyt for os og vores datter. Vi vil kæmpe vores kamp for mere fokus på denne sygdom, behandlingen af den, forskning og på sigt forhåbentlig bekæmpelse – derfor denne indsamling.”
”Asta skal vide, at hun ikke er den eneste i verden, der har diabetes. Hun skal møde andre med diabetes på sin alder, og hun skal vide, at det ikke er en hindring, for det hun vil i livet."
"Og jeg er så glad for, at der er en forening, der tager kampen op – og markerer sig for at skabe bedre forhold, som er under pres i disse år. Der bliver gjort rigtig meget, og det har vi bemærket. Det var derfor Helle oprettede indsamlingen,” siger Jakob.
Klik her, og støt Astas indsamling til fordel for familier med type 1-diabetes
